Μαργαρίτα Καραγιώργου: Η ζωή με την σκλήρυνση κατά πλάκας- Η νόσος που διαφοροποιεί αλλά δεν ακυρώνει τα όνειρα και τους στόχους- Μιλάει για όλα στο thebest.gr

Σε συναντάω σε έναν καινούργιο χώρο, στα πλήρως ανανεωμένα γραφεία της ΕΕΑΣΚΠ…

Είμαστε σε έναν καινούργιο χώρο ο οποίος μας παραχωρήθηκε από τον Δήμο Από εδώ έχουμε την δυνατότητα να πραγματοποιούμε χρήσιμες ενέργειες για τα μέλη μας.Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για την στήριξη των μελών μας και διοργανώνουμε συνεχώς εκδηλώσεις- Ημερίδες  επιστημονικού και ψυχαγωγικού χαρακτήρα, λειτουργεί  ομάδα ψυχοκοινωνικής στήριξης των μελών μας, πραγματοποιούμε εκδρομές και συναντήσεις αλληλεγγύης με τα μέλη μας, επισκέψεις κοινωνικού χαρακτήρα σε βαριά πάσχοντες ασθενείς μέλη μας

Είσαι αρκετά χρόνια πρόεδρος της ΕΕΑΣΚΠ …

Από τον Σεπτέμβριο του 2010. Πιο πριν, από το 1999 ήμουν αντιπρόεδρος.

Πότε μπήκε στην ζωή σου η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας;

Μπήκε το 1994. Διαγνώστηκε το 1995.

Τι σκεφτόσουν τότε;

Αρχικά σοκαρίστηκα. Ο καθένας που συναντά στην ζωή του ένα χρόνιο νόσημα το παθαίνει. Ειδικά όταν το συναντάς σε μια ηλικία που έχεις στόχους και «θέλω» τα πράγματα είναι δύσκολα.

Στην συνέχεια προσπάθησα να ανασυγκροτήσω τις δυνάμεις μου. Με πίστη στον θεό, την βοήθεια της οικογένειας και φαρμακευτική αγωγή θεωρώ οτι κατάφερα να μην χάσω κάτι από την ζωή μου.Κατά την διάρκεια της νόσου κατάφερα να κάνω δυο παιδιά,το 1997 και το 1998.Συνέχισα να εργάζομαι μέχρι το 2010 αλλά και να ασχολούμαι με το Σωματείο.

Πώς κατάφερες να ισορροπήσεις ανάμεσα στις απαιτήσεις μιας οικογένειας και μιας ασθένειας που δεν σου επιτρέπει να έχεις τις συνηθισμένες σωματικές αντοχές;

Ξεπέρασα τον εαυτό μου πολλές φορές. Η αγάπη για την οικογένεια αλλά και για κάθε τι που σε ενδιαφέρει σου δίνει την δύναμη να συνεχίσεις. Είχα αρκετή βοήθεια και από την σύζυγο μου αλλά και την μητέρα μου.

Πώς είναι μια καλή και μια κακή μέρα για εσένα;

Κατά την διάρκεια της ημέρας όλα τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν καλές και άσχημες στιγμές. Καλή ημέρα είναι μια μέρα που δεν θα νιώθω κόπωση, θα μπορώ να ανταπεξέλθω στις υποχρεώσεις μου και σε όλα τα επίπεδα. Μια άσχημη μέρα είναι αυτή που μπορεί να νιώθω κατάπτωση, που δεν θα μπορώ να λειτουργήσω.

Είσαι ένας πολύ δραστήριος άνθρωπος…δίνεις την εντύπωση ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν μπορεί να στερήσει τίποτα από έναν ασθενή…

Αυτό που λέω συνήθως στα νέα μέλη μας αλλά και όλα τα άτομα που πάσχουν είναι ότι δεν πρέπει να στερηθούν πράγματα στην ζωή τους. Είναι γεγονός ότι θα μπουν όρια στις αντοχές τους και την ζωή τους . Ίσως διαφοροποιήσουν τα όνειρα και τους στόχους τους  αλλά πάντα μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται και να κάνουν δραστηριότητες. Απλά χρειάζεται μέτρο.

Ποιος θα έλεγες ότι είναι ο μεγαλύτερος σου φόβος;

Είναι η αδιαφορία και η αναλγησία από την πολιτεία. Ακομα και από τους συνανθρώπους μας.

Από την πολιτεία περιμένουμε την προάσπιση των δικαιωμάτων μας αλλά και την διεκδίκηση κοινωνικών παροχών για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Από τους συνανθρώπους μας περιμένουμε να κατανοήσουν την κατάσταση όσων πάσχουν από σκλήρυνση. Αυτό είναι σημαντικό για τα νέα παιδιά που αντιμετωπίζουν αυτό το πρόβλημα υγείας. Αυτή η πάθηση συναντάται και κυρίως σε μικρές ηλικίες. Υπάρχουν νέα παιδιά που έρχονται αντιμέτωπα με την ανεργία εξαιτίας της πάθησης τους. Πρέπει οι εργοδότες στον ιδιωτικό τομέα να κατανοήσουν και να αναγνωρίσουν  ότι και αυτοί οι άνθρωποι μπορεί να  διαθέτουν  κοινωνικές και επαγγελματικές ικανότητες.

Σε τι μπορεί να βοηθήσει η ΕΕΑΣΚΠ τα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση;

Σήμερα το Σωματείο απαριθμεί 400 μέλη ασθενείς που συνεχώς μετά λύπης μας αυξάνονται και 150 φίλους και αρωγούς του έργου μας , καθώς και 30 εθελοντές.

Όλο το διοικητικό συμβούλιο είναι σε θέση να βοηθήσει αυτούς τους ανθρώπους είτε είναι εγγεγραμμένοι στον σύλλογο είτε όχι. Ακόμα και τις οικογένειες τους. Έχουμε την διάθεση και την γνώση να το κάνουμε γιατί βιώνουμε το πρόβλημα.

Την πόρτα μας χτυπάνε άνθρωποι που δυσκολεύονται να βρουν χρήματα και για τις εξετάσεις τους αλλά και για τα φάρμακα τους. Επίσης σε εμάς απευθύνονται συχνά άνθρωποι που αντιμετωπίζουν προβλήματα με τις επιτροπές των ΚΕΠΑ. Με τους διάφορους νόμους που αλλάζουν κατά καιρούς και ελπίζουμε να σταθεροποιηθούν,

Από που αντλεί δύναμη αλλά και πόρους το Σωματείο;

Δύναμη αντλούμε από την αγάπη και την αλληλεγγύη που έχουμε για τον συνάνθρωπο μας. Πόρους αντλούμε από τις συνδρομές των μελών μας καθώς και από δωρεές αρωγών. Επίσης υπάρχουν φαρμακευτικές εταιρείες που καλύπτουν τις εκδηλώσεις μας. Πρόκειται για επιστημονικού χαρακτήρα  εκδηλώσεις που στοχεύουν στην ενημέρωση των ασθενών αλλά και ου κοινωνικού συνόλου.

Φαίνεται ότι σου αρέσει γενικότερα να ασχολείσαι με το κοινωνικό σύνολο καθώς μέσα σε όλα αυτά θέλησες να ασχοληθείς και με την περιφέρεια.Μάλιστα στις τελευταίες  βουλευτικές εκλογές ήσουν υποψήφια με τον ΣΥΡΙΖΑ. Πώς το αποφάσισες;

Θέλησα να ασχοληθώ με την περιφέρεια και ήμουν υποψήφια στην Αιτωλοακαρνανία. Κατάγομαι από εκεί και αγαπώ αυτό τον τόπο. Στις βουλευτικές εκλογές ήμουν υποψήφια γιατί θεωρώ ότι τα «θέματα» των ΑΜΕΑ έχουν πολιτική βάση. Ο ΣΥΡΙΖΑ μου πρότεινε να είμαι υποψήφια και αυτό σημαίνει ότι θέλει να δώσει  βήμα και σε άτομα που βιώνουν χρόνια προβλήματα και αναπηρία. Στα κέντρα λήψης αποφάσεων θα πρέπει να υπάρχουν και άτομα που βιώνουν τέτοιου είδους νοσήματα.Αυτοί οι άνθρωποι είναι που μπορούν να δώσουν σωστές και άμεσες λύσεις γιατί βιώνουν οι ίδιοι τα προβλήματα.

Ένα μήνυμα για τους αναγνώστες μας….

Όλοι μαζί μπορούμε.Θέλει τρόπο και όχι κόπο. Κερδίζουμε ενωμένοι γιατί μόνο έτσι θα έχουμε θετικά αποτελέσματα. Όλοι μαζί μπορούμε περισσότερα.